Cómo los centros especializados están tratando de tratar a los transportistas de larga distancia

Cómo los centros especializados están tratando de tratar a los transportistas de larga distancia


Los pacientes de las 64 clínicas son hombres y mujeres de todas las edades. Algunos tuvieron que ser hospitalizados con Covid-19, mientras que muchos otros nunca se enfermaron tanto durante su infección aguda.

La mayoría está lidiando con una amplia gama de síntomas persistentes, que incluyen fatiga que altera la vida, falta de aire continua, dolores de cabeza e incluso pérdida del cabello.

Los investigadores de los NIH esperan brindar respuestas ahora que el Congreso aprobó $ 1,150 millones para estudiar los síntomas a largo plazo de Covid-19.

Si incluso el 1 por ciento de ellos tiene consecuencias crónicas a largo plazo, eso es mucha gente. Necesitamos averiguar todo lo que podamos sobre cómo ayudarlos.

«28 millones de personas en los Estados Unidos han tenido Covid», dijo el director de los NIH, el Dr. Francis Collins. «Si incluso el 1 por ciento de ellos tiene consecuencias crónicas a largo plazo, eso es mucha gente. Necesitamos averiguar todo lo que podamos sobre cómo ayudarlos».

La ayuda llevará tiempo. Si bien los NIH revisan los registros médicos electrónicos, los grandes bancos de datos y recopilan muestras de los pacientes, para las personas que enfrentan síntomas persistentes ahora, depende de los sistemas hospitalarios y los médicos encontrar alivio para ellos.

‘Mirando las paredes’

Rory Martinson, de 57 años, de Lakeville, Minnesota, es uno de esos pacientes. Con el diagnóstico de Covid-19 en noviembre, Martinson ha sido paciente del Programa de rehabilitación de actividades de Covid en la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota, desde principios de diciembre.

Rory Martinson estaba en un viaje de caza con su sobrino en noviembre de 2020 cuando desarrolló una fiebre de 103 grados. Más tarde fue diagnosticado con Covid-19.Cortesía de Rory Martinson

Martinson estaba en un viaje de caza, en un árbol, a 12 pies del suelo, cuando comenzó a sentirse mal. En una cabaña familiar con un sobrino adolescente en Park Rapids, Minnesota, Martinson pasó las noches sudando a causa de la fiebre y los días tratando de mantenerse alerta.

«Me preocupaba caerme del soporte del árbol», dijo Martinson.

La temperatura de Martinson se disparó a 103 grados. A su regreso a casa, su familia insistió en que viera a un médico. Martinson pasó los siguientes 16 días en el hospital, casi sin poder respirar por sí solo.

Casi cuatro meses después, Martinson no tiene ningún virus detectable en su sistema. Pero todavía se queda sin aliento fácilmente. Para aumentar sus niveles de oxígeno en sangre, su rehabilitación en la Clínica Mayo ha incluido ejercicios de respiración, cardio ligero y levantamiento de pesas.

También está aprendiendo a hacer las tareas del hogar, como pasar la aspiradora, de manera que consuman menos energía. En lugar de pararse en un lugar y mover la aspiradora con los brazos y la parte superior del cuerpo, Martinson ahora opera la aspiradora de una manera que se asemeja a cortar el césped.

«Se quema mucha más energía con la parte superior del cuerpo que con la parte inferior», dijo Martinson. Su resistencia se está recuperando, aunque muy lentamente.

«Si no hubiera encontrado este programa», dijo Martinson, «sé que todavía estaría sentado en casa mirando las paredes pensando, ‘¿Por qué no estoy mejorando?'»

‘Sin medicación mágica’

NBC News descubrió que no existe un estándar médico de tratamiento para los pacientes post-Covid-19. Las terapias varían desde la fisioterapia tradicional hasta los medicamentos y la atención plena. Algunos pacientes han mejorado; muchos otros no lo han hecho.

«Es muy difícil», dijo el Dr. Cyrilyn Walters, director médico de servicios ambulatorios de Regional One Health en Memphis, Tennessee, «porque no hay muchos datos». Su equipo, que se asoció con el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Tennessee, trabaja con cada paciente para descartar afecciones no relacionadas con Covid-19 que podrían estar causando los síntomas de un paciente. De lo contrario, dijo, «no hay medicación mágica».

La Dra. Rebecca Keith, profesora asociada de medicina pulmonar y de cuidados intensivos en National Jewish Health en Denver, es codirectora de la clínica posterior al Covid-19 del centro. La instalación elabora un «plan de atención único» para cada paciente, dijo. Algunos pueden necesitar ayuda para respirar. Otros tienen problemas con el corazón acelerado. Muchos se quejan de constantes enfermedades estomacales.

«Se necesita un enfoque multidisciplinario para tratar de ayudar a las personas», dijo. «Con suerte, a medida que pasa el tiempo, la ciencia se pondrá al día y tendremos más que ofrecer».

La Dra. Carla Sevin, directora del Centro de Recuperación de la UCI del Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee, dijo: «Si aún necesita oxígeno, probablemente necesite un neumólogo. Si tiene problemas cardíacos, probablemente necesite un cardiólogo. Pero para algunos de estos otros síntomas, no está muy claro quién es la mejor persona para verlo.

Debido a que Covid es básicamente una enfermedad nueva, no sabemos nada sobre la historia natural o la recuperación o las implicaciones a largo plazo.

«Debido a que Covid es básicamente una enfermedad nueva, no sabemos nada sobre la historia natural o la recuperación o las implicaciones a largo plazo», dijo Sevin a NBC News.

A menudo, las únicas opciones reales para los médicos son trabajar con los pacientes en los aspectos básicos de un estilo de vida saludable, incluido el sueño, la dieta y el ejercicio.

Además de la dificultad, muchas citas clínicas son de telesalud solo debido a la pandemia.

Para ayudar con la confusión mental, un síntoma comúnmente reportado, el Equipo de Recuperación Post Covid en Family Health West en Fruita, Colorado, usa terapeutas del habla para ayudar a los pacientes a encontrar las palabras correctas mientras hablan.

Para las personas con dolores de cabeza continuos, la Dra. Ellen Price de Family Health West usa inyecciones de Botox, masajes y acupuntura.

En la clínica post-Covid-19 en el Hospital Universitario de Brooklyn SUNY Downstate en la ciudad de Nueva York, los pacientes con dificultad para respirar continua reciben medicamentos típicos, como medicamentos para la alergia inhalados u orales.

Sorprendentemente, algunos se alivian comiendo naranjas.

Si bien no hay investigaciones que sugieran que los cítricos ayuden a tratar los síntomas duraderos de Covid-19, el Dr. Mafuzur Rahman sugiere un beneficio de la vitamina C o que el jugo ayuda a eliminar la congestión.

«Dado que la mayoría de los pacientes no tienen contraindicaciones para comer naranjas, lo recomiendo», escribió Rahman, vicepresidente de medicina de SUNY Downstate, en un correo electrónico.

La mayoría de los pacientes de larga distancia que buscan tratamiento en UT Southwestern Medical Center en Dallas se benefician de la fisioterapia para ayudar con la respiración, así como apoyo emocional y asesoramiento, dijo un portavoz.

Una imagen que se va enfocando lentamente

La investigación sobre los transportistas de larga distancia ha sido dolorosamente lenta, dicen los pacientes.

Parte de eso se debe simplemente a que durante gran parte del año pasado, los hospitales se han centrado singularmente en tratar a los pacientes con Covid-19 gravemente enfermos que llenan sus unidades de cuidados intensivos.

«Entendemos que la comunidad médica está total y completamente abrumada», dijo Amy Watson, de 48 años, de Portland, Oregon. «Pero hemos sido terriblemente pacientes aquí durante un año».

Fue la gorra de camionero de Amy Watson la que inspiró el término «transportistas largos».Cortesía de Amy Watson

Fue Watson, un maestro de preescolar, a quien se le ocurrió el nombre de «transportistas de larga distancia». Recuerda estar sentada en su sala de estar semanas después de su diagnóstico de Covid-19, incapaz de deshacerse de los síntomas, como fiebre y agotamiento extremo.

Eso fue hace casi un año.

A medida que un número cada vez mayor de pacientes busca ayuda, está surgiendo una imagen más clara de los transportistas de larga distancia típicos. Por lo demás, muchos son adultos sanos en la flor de la vida con carreras y familias.

Los pacientes informan confusión mental, incapacidad para realizar múltiples tareas, dificultad para respirar, problemas gastrointestinales, como diarrea, así como fatiga profunda.

«Los pacientes informan que necesitan una siesta de cuatro a cinco horas después de hacer algo tan simple como subir una escalera o sacar la basura», dijo el Dr. Greg Vanichkachorn, especialista en medicina ocupacional de Mayo Clínica. «Puede ser bastante severo y debilitante».

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Desde que alguna vez pudieron jugar con sus hijos o correr, «ahora apenas pueden levantarse, tomar una ducha y elegir algo para comer sin sentirse increíblemente fatigados», dijo Walters, de Regional One Health en Memphis.

Los transportistas de larga distancia parecen tener un problema con el sistema nervioso autónomo, que controla las cosas que el cuerpo hace automáticamente, sin pensar, como la constricción de los vasos sanguíneos, dijo Vanichkachorn, quien participa en el tratamiento de Martinson. Eso puede ayudar a explicar por qué algunos pacientes tienen problemas con los ritmos cardíacos irregulares o experimentan cambios repentinos en la presión arterial.

¿Cómo se trata una enfermedad que no se puede definir?

A pesar de algunas similitudes entre los transportistas de larga distancia, a menudo mujeres de 30, 40 y 50 años, no hay consenso sobre cómo diagnosticar a los pacientes. No todos los pacientes tienen imágenes pulmonares específicas que sugieran una enfermedad posterior a Covid-19, por ejemplo.

«Los pulmones ni siquiera están todos destrozados de la misma manera», dijo Sevin de Vanderbilt. «Hay un montón de patrones diferentes».

Las clínicas también varían para determinar quién es elegible para el tratamiento. Es posible que no sea posible solicitar un resultado positivo de la prueba: muchos transportistas de larga distancia se infectaron antes de que las pruebas generalizadas estuvieran disponibles. Algunas clínicas requieren que los pacientes hayan tenido síntomas durante un cierto período de tiempo, desde unas pocas semanas hasta unos meses.

La Dra. Sarah Jolley, especialista en cuidados intensivos y pulmonares del Hospital UCHealth de la Universidad de Colorado en Aurora, pidió a la comunidad médica que cree definiciones y pautas de atención estandarizadas.

Aprender de otras enfermedades crónicas

A menudo, los médicos confían en su experiencia en el tratamiento de otras enfermedades a largo plazo.

Se sabe desde hace mucho tiempo que los pacientes hospitalizados durante períodos prolongados en unidades de cuidados intensivos pueden desarrollar deterioro cognitivo y debilidad muscular, generalmente debido a los sedantes fuertes. La recuperación y la rehabilitación pueden tardar seis meses o más.

Aquellos que se especializan en el síndrome post-cuidados intensivos están girando para ayudar a aquellos con Covid-19 de larga duración.

Los planes para una clínica posterior a la UCI en el hospital UCHealth en Aurora ya estaban en marcha cuando comenzó la pandemia, dijo Jolley. Covid-19 «realmente aceleró la creación de la clínica, porque anticipamos que habría una gran cantidad de pacientes de la UCI que necesitaban atención continua».

La clínica evolucionó para incluir pacientes post-Covid-19 «en todo el espectro de enfermedades», dijo Jolley, incluidos los transportistas de larga distancia.

Los médicos también están tomando pistas de lo que se conoce sobre otras enfermedades similares de larga duración, como el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia.

Muchos de estos pacientes a lo largo de la historia de la medicina habían sido marginados, simplemente porque era un tipo de diagnóstico muy confuso.

«Muchos de estos pacientes a lo largo de la historia de la medicina habían sido marginados, simplemente porque era un tipo de diagnóstico muy confuso», dijo Vanichkachorn de la Clínica Mayo.

El rápido aumento en el número de pacientes de larga distancia también puede estimular la investigación para esas afecciones.

«Se están construyendo equipos de investigación para comprender lo que está sucediendo a nivel químico» de esas condiciones, dijo Vanichkachorn.

Una sensación de abandono

Los pacientes a menudo llegan a las clínicas después de haber sido rechazados por otros proveedores que descartaron su enfermedad como «todo en su cabeza» o no pudieron ofrecer ayuda. Las consecuencias emocionales conducen a la culpa y la duda.

Amy Watson, vista aquí después de terminar el maratón de Portland 2010, ahora apenas puede caminar una milla sin quedarse sin aliento.Cortesía de Amy Watson

«La única cosa universal que he visto en todos los pacientes con síndrome post-Covid es, desafortunadamente, una sensación de abandono», dijo Vanichkachorn. «Los pacientes a menudo se preguntan: ‘¿Por qué soy diferente a los demás? ¿Este síndrome dice algo sobre mi carácter o sobre mi constitución o dureza?'»

Los pacientes que estaban en buena forma física antes de la infección por Covid-19 (personal militar de operaciones especiales, pilotos de aerolíneas y corredores) tienden a tener síntomas más graves a largo plazo, otro misterio de la enfermedad. Hasta el 30 por ciento de los transportistas de larga distancia están tan debilitados que se han visto obligados a dejar de trabajar, según estimaciones de la clínica Mayo.

Watson, un corredor de maratones, se encuentra entre los pacientes que nunca regresaron al trabajo. Apenas puede caminar una milla sin quedarse sin aliento.

«Tengo tantas ganas de tener la calidad de vida que tenía antes», dijo Watson. «Nadie quiere que esto sea la vida real».

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