Las enfermedades autoinmunes pueden estar aumentando para los sobrevivientes del 11 de septiembre. Pero el gobierno no ha reconocido ningún vínculo.

Las enfermedades autoinmunes pueden estar aumentando para los sobrevivientes del 11 de septiembre. Pero el gobierno no ha reconocido ningún vínculo.

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Desde entonces, seis peticiones diferentes al Programa de Salud del World Trade Center han argumentado para agregar enfermedades autoinmunes a la lista, pero los funcionarios de salud federales las han negado todas por evidencia insuficiente, la más reciente en 2017.

Un portavoz del programa de salud, que está dirigido por una división de los Centros para el Control de Enfermedades federales llamada Instituto Nacional de Seguridad y Salud Ocupacional (NIOSH), dijo en un comunicado que las peticiones anteriores para agregar enfermedades autoinmunes a la lista de condiciones cubiertas no han alcanzado el «umbral de probabilidad sustancial de estar asociado causalmente con las exposiciones del 11 de septiembre».

«Estas cosas no son muy fáciles de estudiar científicamente», dijo Wilkenfeld. «Pero no es necesario ser estadístico o epidemiólogo para saber que algo anda mal».

La sílice cristalina, un mineral utilizado en la construcción, fue un componente importante de los escombros y un factor de riesgo destacado para la autoinmunidad. Otros productos químicos del sitio, como disolventes de hidrocarburos orgánicos y asbesto, también se han asociado con disfunción inmunológica.

Pero de manera similar al cáncer, la aparición de enfermedades autoinmunes también puede verse influenciada por otras variables, como la genética. Puede ser difícil determinar si un paciente contrajo una enfermedad autoinmune por una exposición específica, o si la habría contraído independientemente.

Y en comparación con la extensa investigación sobre el cáncer, se sabe menos sobre las posibles causas externas de las enfermedades autoinmunes, dijo James Cone, director médico del Registro de Salud del World Trade Center en el Departamento de Salud e Higiene Mental de la Ciudad de Nueva York.

«Realmente tenemos muy pocos estudios toxicológicos buenos que podrían usarse para evaluar la plausibilidad biológica de algo como la exposición al World Trade Center y las subsecuentes enfermedades inmunológicas», dijo.

Pero la creciente preocupación de las víctimas del 11 de septiembre ha estimulado la inversión en estudios para llenar los vacíos.

«Han sido realmente muy persistentes y muy claros sobre lo que están experimentando», dijo Cone. «Y ha resultado en mucha más investigación».

En 2019, Cone fue uno de los autores de un estudio basado en los participantes del Registro de Salud del World Trade Center que encontró que los respondedores con exposición intensa al polvo tóxico tenían casi el doble de probabilidades de desarrollar una enfermedad autoinmune sistémica.

Se hizo eco de los patrones de estudios anteriores del Departamento de Bomberos de la ciudad de Nueva York (FDNY), que también encontraron un mayor riesgo de enfermedad autoinmune sistémica según el nivel de exposición del sitio. Un estudio calculó que, por cada mes trabajado en el World Trade Center después del 11 de septiembre, las probabilidades de desarrollar una enfermedad autoinmune sistémica aumentaron en un 13 por ciento.

Una colección de monedas del desafío conmemorativo del 11 de septiembre cuelga en una pared de la casa de Jennifer WaddletonSaul Martinez para NBC News

El estudio de 2019 también examinó una conexión entre las enfermedades autoinmunes y el PTSD, uno de los diagnósticos de salud mental más comunes posteriores al 11 de septiembre, que se ha asociado con la autoinmunidad en varios estudios. Los miembros de la comunidad con PTSD tenían casi tres veces más probabilidades de desarrollar enfermedades autoinmunes, encontraron los investigadores.

Pero abundan las advertencias; los tamaños de las muestras tienden a ser pequeños y es difícil corregir las variables de confusión, como los antecedentes familiares y las exposiciones previas.

Enfermedad por enfermedad, es menos probable que los investigadores encuentren números de casos estadísticamente significativos, según una presentación del jueves del director médico del FDNY, el Dr. David Prezant. «Pero cuando los suma todos, hay un número excesivo de casos en el grupo expuesto al World Trade Center».

Y en el caso de las enfermedades raras, no es necesario que el número de casos sea elevado para causar problemas. En la población de estudio de FDNY de aproximadamente 14,000 hombres predominantemente blancos, incluso 11 casos de lupus representaron un aumento dramático, anotó Prezant, cinco y 13 veces más alto de lo esperado, dependiendo del nivel de exposición. En la población general, nueve de cada 10 pacientes con lupus son mujeres, más probablemente mujeres de color.

Pero el Programa de Salud del World Trade Center tiene un alto nivel de lo que constituye evidencia; sólo los estudios epidemiológicos publicados y revisados ​​por pares que se centran específicamente en la cohorte del 11 de septiembre son «relevantes». Pocos estudios como este existían en el momento de la última petición, según encontraron los funcionarios federales de salud después de realizar múltiples búsquedas.

En un comunicado, un portavoz del Programa de Salud del World Trade Center dijo que si el programa recibe una nueva petición o se da cuenta de una nueva investigación «que tiene el potencial de apoyar una asociación causal», entonces el programa «revisará el tema».

Cuatro años después, las probabilidades de obtener un fallo positivo son mejores, dijo Wilkenfeld.

«Creemos que hay un vínculo», dijo Wilkenfeld. «Y aún más que eso, si hay un pequeño beneficio de la duda, los pacientes deben recibir la atención que necesitan».

El público no ha comprendido el número de personas que todavía están enfermas, se enferman y siguen sufriendo, continuó Wilkenfeld. «Creo que Estados Unidos realmente tiene una deuda con esta gente, ¿no? Esto fue un ataque a Estados Unidos. Esto no fue un ataque al bajo Manhattan».

«El hecho de que se les diga a los pacientes que tienen una afección que no está relacionada es injusto», agregó. «Creo que ese es realmente el resultado final».

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