Se aprobó la ‘Ley de Trevor’ para rastrear los grupos de cáncer. No ha sucedido.

Se aprobó la ‘Ley de Trevor’ para rastrear los grupos de cáncer. No ha sucedido.

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La legislación federal destinada a ayudar a rastrear e investigar los grupos sospechosos de cáncer tampoco lo ha hecho desde que entró en vigencia hace cinco años, dicen los defensores de la salud ambiental, los políticos y el homónimo de la ley.

Y aunque las agencias federales de salud se han visto consumidas en gran medida por la pandemia en los últimos 18 meses, los partidarios de la «Ley de Trevor» dicen que la urgencia nunca disminuyó en las comunidades donde las condiciones ambientales potencialmente peligrosas han persistido y requieren una respuesta integral, particularmente cuando hay casos de infancia inexplicable. los cánceres están involucrados.

Desde 2016, cuando el presidente Barack Obama firmó la legislación actualizada bajo la que se enmarca la «Ley de Trevor», reformando la Ley de Control de Sustancias Tóxicas de 1976, no ha habido nuevas pautas sobre cómo responder a posibles grupos de cáncer ni investigaciones a nivel federal como un resultado. También se supone que la ley facilitará a los funcionarios estatales y locales la coordinación con el gobierno federal, dijo Trevor Schaefer, un nativo de Idaho que inspiró la ley después de que sobrevivió a un cáncer cerebral infantil en 2002 a los 13 años.

«Muchos de estos cánceres podrían haberse prevenido», dijo Schaefer. «¿Cuántos niños más tienen que sufrir antes de que nuestro gobierno siga su propia ley?»

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades comenzaron a trabajar para actualizar las pautas existentes sobre los grupos de cáncer en el otoño de 2018, cuando la administración Trump aprobó $ 1 millón para el esfuerzo. En 2019, los CDC solicitaron comentarios públicos durante dos meses.

El Congreso asignó dinero adicional para la «Ley de Trevor» en los años fiscales 2020 y 2021, lo que eleva el total a $ 4.5 millones. La oficina de la Senadora Jeanne Shaheen, DN.H., miembro del Comité de Asignaciones del Senado, dijo que está buscando financiamiento aumento para el año fiscal 2022.

Cuando se les preguntó sobre cómo se ha gastado ese dinero en la ley, los CDC dijeron que «se utilizaron fondos adicionales para recopilar más información sobre la mejor manera de actualizar las pautas y desarrollar herramientas y recursos para que las agencias de salud pública los utilicen al realizar investigaciones».

La agencia agregó que espera que las pautas actualizadas se publiquen en 2022. La página de las «pautas de grupos de cáncer» de los CDC también reconoce las limitaciones del año pasado en la contratación de recursos para ayudar en el esfuerzo.

«Los desafíos incluyen la disponibilidad de expertos en la materia a nivel federal, estatal, local y comunitario, muchos de los cuales han estado respondiendo a la pandemia de COVID-19», según los CDC.

Entre las actividades que los CDC dicen que están haciendo para actualizar las pautas incluyen la administración de una encuesta en línea a los departamentos de salud estatales y locales sobre cómo responden a «patrones inusuales de cáncer» y la realización de grupos focales con miembros de la comunidad.

Schaefer dijo que incluso si los CDC se estiran debido a la respuesta apremiante a Covid-19, no cree que las iniciativas desde que se firmó la ley hace cinco años asciendan a los millones de dólares asignados.

Charlie Smith, cofundadora de Trevor’s Trek Foundation, con su hijo, Trevor Schaefer, y el senador Mike Crapo, republicano por Idaho, con el proyecto de ley firmado en 2016.
Fundación Trevor’s Trek

Este mes, Susan Wind de Florida recibió un correo electrónico para participar en un grupo de enfoque de 90 minutos patrocinado por los CDC y una agencia dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos federal. Pero cuando fue a completar el formulario de registro en línea, el enlace no funcionó.

Dijo que su experiencia es emblemática de un proceso frustrante y prolongado de investigación de grupos de cáncer.

«Esta ley fue creada para fallar», dijo Wind.

En cambio, cree que el dinero debería estar disponible para ayudar a personas como ella que han organizado esfuerzos de base para financiar investigaciones de grupos de cáncer en sus comunidades porque los gobiernos locales no pueden o no quieren.

Wind y su familia vivían anteriormente en Charlotte, Carolina del Norte, suburbio de Mooresville. En 2017, a su hija, Taylor, que entonces tenía 16 años, le diagnosticaron cáncer de tiroides papilar, que es menos común en los niños.

Wind se enteró de que su hija no era la única persona en su vecindario diagnosticada recientemente. Su búsqueda de respuestas llevó al Departamento de Salud del Condado de Iredell a confirmar que dos códigos postales en el área de Mooresville, incluido uno donde vivía la familia Wind, tenían más del doble del número esperado de casos observados de cáncer de tiroides papilar de 2012 a 2016.

En ausencia de un estudio financiado por el gobierno, Wind recaudó $ 110,000 para reclutar a un equipo de científicos para probar el agua subterránea, el suelo y el aire.

El viento se ha centrado en la presencia de ceniza de carbón, que contiene metales pesados ​​y se utilizó para rellenar carreteras y proyectos de desarrollo comercial en Mooresville de 1995 a 2001. Pero los funcionarios de salud en Carolina del Norte no han designado el área como un grupo de cáncer, diciendo que Todavía es necesario realizar más investigaciones sobre las personas que padecen cáncer, cuándo se les diagnosticó y dónde han vivido a lo largo del tiempo.

Wind dijo que incluso cuando hay un problema de salud grave dentro de una comunidad, le preocupa que los funcionarios del gobierno intenten minimizar el término «grupo de cáncer» porque puede asustar a la gente y afectar el valor de las propiedades.

Cada año, se informa a los departamentos de salud estatales sobre 1.000 grupos sospechosos de cáncer, según la Sociedad Estadounidense del Cáncer. Sin embargo, estudiarlos es un desafío, con resultados a menudo no concluyentes o que no cumplen con los criterios adecuados para satisfacer los estándares de las agencias de salud. La gente puede especular que el medio ambiente está relacionado con un aparente aumento de los cánceres, pero los epidemiólogos dicen que es raro confirmar una relación causal.

A nivel nacional, las tasas generales de mortalidad por cáncer han disminuido gracias a los importantes avances en los tratamientos. Pero se han informado focos de tasas más altas de cáncer en comunidades de Houston; Huntersville, Carolina del Norte; y Wilmington, Massachusetts.

«No hay urgencia», dijo Wind. «Si fuera el hijo del director de los CDC, el hijo del director de la EPA afectado, entonces le darían prioridad a esto». El cáncer de su hija, que estaba en remisión en 2019, ha regresado y se ha extendido a sus ganglios linfáticos y pecho.

Taylor Wind con su madre, Susan. Agnes Lopez para NBC News

Kari Rhinehart, cuya hija, Emma Grace Findley, murió en 2014 de un tumor cerebral poco común, ha luchado por las investigaciones sobre la tasa más alta de cánceres infantiles en el condado de Johnson, Indiana. Ella ayudó a formar un grupo, If It Was Your Child, para hacer algo que muchos funcionarios dudaban en hacer: conectar los puntos entre las docenas de casos desde 2008.

Sus acciones atrajeron la atención de otros grupos ambientalistas, lo que llevó a la prueba de viviendas cerca de un antiguo sitio de fabricación de productos electrónicos en su comunidad donde el agua subterránea está contaminada.

«No deberíamos tener que venir y hacer su trabajo por ellos».

Si bien los CDC determinaron en 2018 que no había evidencia inmediata de un grupo de cáncer, un informe publicado la primavera pasada y pagado en parte por If It Was Your Child descubrió que las sustancias químicas conocidas que causan cáncer en el sitio podrían migrar más lejos de lo que habían demostrado pruebas anteriores. y sugiere que se deben realizar más pruebas para garantizar que los contaminantes no se hayan propagado.

Rhinehart dijo que es problemático cuando se deja a los ciudadanos privados recaudar el dinero para los estudios en lugar de las agencias gubernamentales porque muchas personas simplemente no tienen los medios.

«Es literalmente lo que les pagamos por hacer como agencias y no deberíamos tener que venir y hacer su trabajo por ellos», dijo.

En 2011, los senadores Barbara Boxer, demócrata de California, y Mike Crapo, republicano de Idaho, presentaron la «Ley de Trevor» en el Congreso. Se mantuvo como un ejemplo de legislación bipartidista, y sus defensores a lo largo de los años han incluido a la vicepresidenta Kamala Harris, una exsenadora de California.

Boxer, quien se retiró en 2017, dijo que ha estado asesorando a Schaefer, quien cofundó la organización sin fines de lucro Trevor’s Trek Foundation con su madre para recaudar fondos para estudios ambientales, para presionar a los gobiernos locales y federales para que promulguen la ley de manera adecuada.

«Mi consejo es que la parte difícil ya está hecha. La ley está vigente y podrían haberse salvado vidas», dijo Boxer. «Ha pasado mucho tiempo, vámonos».

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